Upozorenje s konferencije u Sarajevu: BiH još nema lijekove za rijetku i tešku bolest

Istaknuto je da iako su terapije, koje produžavaju i značajno poboljšavaju kvalitetu života, dostupne u zemljama Evropske unije, u zdravstvenom sistemu Federacije BiH ta bolest i dalje ostaje bez adekvatnog tretmana.

Direktor Opće bolnice prof. dr. Ismet Gavrankapetanović zadovoljan je zbog prilike da je bolnica domaćin tako važnog skupa, zvaničnog naziva 'Plućna arterijska hipertenzija - bolest koju je potrebno liječiti', a osnovni cilj je doprinijeti boljoj brizi prema oboljelim od plućne arterijske hipertenzije, dijagnostici, osobito terapiji.

- Pacijenti nemaju adekvatnu svu terapiju, koju imaju oni u EU pa i državama okruženja. Naglašavamo koliko je važno tu bolest na vrijeme dijagnostici, a isto tako je važno da ti pacijenti imaju adekvatnu terapiju koju će dobiti od odgovarajućih zavoda koji su za to zaduženi - kazao je. Namjera današnjeg skupa bila je ukazati i na ostala rijetka oboljenja koja su u zemljama poput BiH, nedovoljno tretirana, a pacijentima i njihovim porodicama život učiniti kvalitetnijim i boljim.

Šefica Odjeljenja interne medicine Opće bolnice dr. Anela Šubo kaže da pacijenti oboljeli od plućne arterijske hipertenzije u ovdašnjem zdravstvenom sistemu nisu prepoznati, u smislu terapije.

- Ciljana terapija postoji, ali je našim pacijentima nedostupna. Tako da današnji skup, između ostalog, ima za cilj da podigne svijest javnosti i donositelja odluka o potrebi i neophodnosti tretmana. Iako su ovo rijetke bolesti, za oboljele i za njihove porodice su najvažnije - istaknula je na konferenciji za medije.

Želja im je, kako je kazala, da pacijenti sa plućnom arterijskom hipertenzijom, budu prepoznati kao osobe sa ozbiljnim zdravstvenim problemom, ozbiljan je to i ekonomski problem jer je to bolest koja vodi invalidnosti.

Amina Helja je pacijentica sa plućnom hipertenzijom, a svoja iskustva podijelila je danas i sa novinarima. Rođena je sa srčanom manom, koja je korigovana hirurški 1997. godine.

Nakon 17 godina od operacije ustanovljeno je da ima plućnu hipertenziju koja je postojala i tad, odmah na početku jer je taj hirurški zahvat trebalo odraditi ranije.

Najčešći simptomi te bolesti su zamor pri fizičkom naporu, zavisno od kategorije pacijenata.

Kaže da u BiH treba dugo da se ustanovi dijagnoza plućne hipertenzije, a pacijenti od normalnog nivoa već postaju teški pacijenti i potrebne su im minimalno dvije kombinacije lijekova koje su, kaže, u regionu dostupne, a naravno i u državama Evropske unije.

- Mi nažalost u FBiH nemamo pristup tome. I ne postoji registar pacijenata na području Bosne i Hercegovine. Što se tiče Republike Srpske, oni imaju oba lijeka dostupna za pacijente, za pedijatrijsku populaciju i za odrasle. Bez terapije mi nemamo budućnosti, ne možemo ni disati, živjeti, raditi, kamoli planirati budućnost - kazala je.

Kardiolog Edin Begić je inicijator današnjeg skupa i često radi sa pacijentima oboljelim od plućne arterijske hipertenzije.

Ističe da u Općoj bolnici rade rade kompletan dijagnostički modalitet suspektne odnosno potvrđene plućne arterijske hipertenzije, te imaju mogućnost genetskog profilisanja.

- Plućna arterijska hipertenzija spada u rijetke bolesti, generalno se pokušavamo baviti s tim. Pronašli smo i pratimo pacijente, vodimo evidenciju, čak smo napravili minijaturni registar naših pacijenata. Imamo prostora, lijekovi nam trebaju, pacijente imamo. Nažalost, to su neke stvari na koje, mi svi ovdje, ne možemo puno da utječemo - istaknuo je.

Pojašnjava da je, upotrebom ciljane terapije, moguće poboljšati funkciju pacijenta i omogućiti mu bolju kvalitetu života. O toj i drugim rijetkim bolestima potrebno je, kaže, više govoriti što će dovesti i do bolje dijagnostike, samim tim i boljeg tretmana pacijenata.

(Vijesti.ba / FENA)